Agustín, de 8 años y con AME tipo I C, encontró en la natación un espacio de desarrollo y competencia. Entrena en Rosario y participa en torneos nacionales.
Agustín, un niño de 8 años que vive en Rosario, tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo I C, una enfermedad genética poco frecuente que provoca debilidad y parálisis muscular progresiva. Según relató su madre, Vanesa, en diálogo con Clarín, hasta los seis meses su desarrollo fue normal. Luego comenzó a notar que le costaba darse vuelta, no podía mantenerse sentado y fue perdiendo movilidad.
Tras una resonancia y consultas médicas, un neurólogo le mencionó la AME y le indicó iniciar trámites para llegar al hospital Garrahan. El 2 de septiembre de 2019 viajaron a Buenos Aires y, después de estudios, la médica Soledad Monges confirmó el diagnóstico. En diciembre de ese año, Agustín comenzó a recibir la medicación para tratar la enfermedad. Su madre señaló que «fue recuperando el sostén de cabeza, fue dominando los brazos» y también empezó a mover las piernas, aunque no puede mantenerse parado con apoyo.
La AME se produce por ausencia o mutación del gen SMN1 y afecta la producción de una proteína necesaria para las neuronas motoras. Es progresiva y tiene distintos tipos según la edad de comienzo y la gravedad. El tratamiento de Agustín es cubierto por la obra social UTA, ya que su padre es chofer de larga distancia.
En busca de actividades deportivas, Vanesa intentó fútbol adaptado y ping pong, pero no encontró lugar. Luego contactó al nadador rosarino Fernando Carlomagno. «Le digo: Carlomagno, mire, yo le traigo las autorizaciones de Gobierno, hable primero con los médicos, yo quiero que él aprenda a nadar», relató. Agustín aprendió en una semana.
En diciembre de 2024 comenzó a entrenar y en abril de 2025 tuvo su primera competencia rosarina. Actualmente entrena tres veces por semana, entre una hora y una hora y media. Nada de espalda y está aprendiendo crol. «Se tira de cabeza a la pileta y él mismo se da vuelta», dijo su madre. También aprendió a agarrarse del barral del borde.
Comparte la pileta con unos 25 chicos con distintas discapacidades, como parálisis cerebral y autismo. En mayo de 2025, durante una competencia en Paraná, tuvo cuatro carreras en dos días. «Yo estaba destruida y él como si nada», contó Vanesa.
Desde hace casi dos años, la natación es parte central de su vida. Compite para AVIDA, la Asociación Voluntad Integral Discapacitados Argentinos, en Rosario, y participa de la Liga Argentina de Natación Paralímpica. En agosto de 2026, la tercera fecha de la Liga se realizó en Santiago del Estero, pero Agustín no pudo asistir porque acababa de recibir el nusinersen, la droga que lo mantiene cansado por horas.
Por su edad aún no puede ser clasificado formalmente; las categorías llegan a los 10 o 12 años. Por eso compite con chicos más grandes. En el Kempes, lo nombraron entre los participantes por ser el más pequeño de unos 180 o 190 nadadores y el único con AME. En la competencia general, su grupo logró ubicarse segundo a nivel nacional, detrás de Almirante Brown.
Agustín se traslada en silla de ruedas a propulsión manual, elegida por sus padres para fortalecer sus brazos. Asiste a tercer grado con una acompañante terapéutica y tiene un pupitre adaptado. Su rutina combina escuela, entrenamiento, kinesiología y competencias. «El agua lo hace feliz. No lo detiene», afirmó Vanesa.